Salvador Machado, de sete anos, enfrenta a “doença da borboleta”. Um evento solidário a 10 de outubro visa angariar fundos para apoiar a família e custear terapias de elevado valor.
Luta Diária Contra Rara Condição Genética
Natural de Serzedelo, em Guimarães, o jovem Salvador Machado tornou-se conhecido nacionalmente ao dar o rosto pela Epidermólise Bolhosa Distrófica Recessiva. Esta condição genética rara, vulgarmente designada por “doença da borboleta”, caracteriza-se por uma extrema fragilidade cutânea, onde qualquer ligeiro contacto ou fricção provoca feridas e bolhas graves.
A sensibilidade afeta igualmente as mucosas internas, como os olhos e o esófago, transformando gestos quotidianos — engolir ou simplesmente pestanejar — em processos dolorosos. A rotina diária exige pensos complexos e demorados, gestão contínua da dor e prevenção rigorosa de infeções ou retrações articulares.
Sensibilização e Impacto Social
Através da plataforma “Pelo Salvador” nas redes sociais, a família partilha a realidade do diagnostico, promovendo a consciencialização pública e procurando financiamento para tratamentos de ponta. Entre as terapias mais aguardadas destaca-se o Vyjuvek, um gel de terapia génica que acelera a cicatrização das lesões, mas cujo acesso permanece limitado devido aos custos altamente elevados.
O percurso de Salvador tem mobilizado diversas instituições. O jovem já cumpriu marcos simbólicos como entrar em campo no Estádio da Luz ao lado de futebolistas profissionais e integrar a PSP de Braga como “agente por um dia“.
Evento Solidário Anunciado para 10 de Outubro
Com o intuito de angariar fundos para as despesas médicas, está agendado um evento de solidariedade para o dia 10 de outubro, a decorrer entre as 16h00 e a 01h00. O programa inclui:
- Atuações musicais: Concertos de diversos artistas convidados.
- Espaço infantil: Zona dedicada ao entretenimento de crianças.
- Restauração: Serviço de bar com bebidas e petiscos tradicionais.
A iniciativa apela à participação comunitária sob o lema de que o apoio prestado hoje garante o amparo que qualquer família poderá necessitar no futuro.
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